|
家樂未患病時的照片
爸爸扶著脖子，家樂才能抬頭，但嘴巴閉不上
得怪病無骨男孩不會抬頭
一對新市民帶著僅十個月大的孩子跑遍了青島和北京的大醫院至今也沒查出結果
每天哭20個小時 吃安眠藥也難入眠
“我們把青島和北京的大醫院都跑遍了，也沒查出個結果，誰能救救我們的孩子呀�！弊蛉�，家住遼源路的李先生撥打記者電話求助，他那僅十個月大的孩子突然得了一種怪病，脖子撐不住腦袋，不會翻身，手腳都沒有力氣，感覺就像沒長骨頭似的，而且幾乎不睡覺，也不吃飯，不停哭鬧，吃安眠藥也不能讓他安靜下來。
孩子像個“無骨”娃
昨日下午，記者在遼源路一棟居民樓里見到了前天剛滿10個月的家樂�！八麆偪尥辏察o下來還沒十分鐘�！痹诎职值膽牙铮〖覙返念^深深地埋在胸前，嘴巴一直張著，口水沿著嘴角不停地向外流。只要爸爸動一下，他的頭也跟著晃動起來，好像腦袋的活動并不受他的支配。
爸爸把家樂放在床上，他的手還沒徹底離開，家樂已經“砰”的倒在床上。記者隨后把家樂抱了起來，感覺就像抱著一個布娃娃，因為他連自己抬手的能力都沒有。
“剛生下這個孩子的時候，全家都樂壞了，所以起名叫家樂，沒想到才幾個月誰也樂不起來了�！笨粗⒆訜o力低垂著的腦袋，媽媽叫了一聲家樂的名字，眼睛紅了。
三個月前突得怪病
“當時醫院以為他得了病毒性腦炎，可住了一個星期的院也沒效果�！比齻�月前的一天中午，家樂突然哭鬧不止，脖子也支撐不住腦袋，父母把他送到市立醫院檢查�？粗煌？摁[、消瘦的兒子，心疼的父母又帶他到北京看病。
北大醫院、中日友好醫院、玄武醫院、中醫院……在北京求醫的一個半月，他們幾乎跑遍了北京所有的大醫院。無數次的穿刺、抽血、拍片，在家樂的腦部發現了一塊白色的陰影，但無法確定病因。最后北大醫院懷疑是苯丙酮尿癥。因為內地沒有這種病的診斷能力，醫院把孩子的尿樣寄到了臺灣。
一天睡不上四小時
“因為查不出什么病，醫院也沒辦法給他治療，我們只能干等著�！眿寢屨f在北京的一個半月，家樂每天都哭鬧十幾個小時，晚上尤其嚴重，一次頂多睡半個小時，一天一共也睡不上四個小時。
“在北京一天的生活費用就得100多元，一個半月花了七八萬�！奔覙返母改付际峭獾貋砬啻蚬さ男率忻�，孩子的病幾乎花光了他們所有的家當。回青島前的最后一次檢查，發現家樂腦部的陰影擴大了，但醫生無能為力，只能解釋是基因突變。前幾天醫院電話通知他們尿樣結果：家樂不是苯丙酮尿癥。
媽媽說，生病前，家樂已經開始學著走路，手腳都很有勁，很愿意抓東西，現在家樂長出了四顆小牙，但別說站著，坐都不行，對任何東西都不感興趣。說著，媽媽拿著家樂生病前的照片在他面前晃悠，但家樂連眼皮都不抬一下。
媽媽從床頭拿出了各種各樣的藥，說中醫、西醫、偏方，不少熱心人給家樂提供藥方，但都沒對癥。（許芳
攝影報道） | 
