李先生蹲在住院部樓梯間，默默看著手機里兒子的笑臉。（記者 王春嵐 攝）

????6歲小男孩李晟（化名），家住赤壁，從小就患上怪病，即使把自己的手指頭咬得皮開肉綻，也不會感覺到疼痛，反因好奇而咬得更頻繁。前天，因為手指被咬破后嚴重感染，李晟在武漢協和醫(yī)院接受手術，左手食指被截掉一半。

????“上學、就業(yè)、成家，這樣長遠的問題我都來不及考慮。目前只想把兒子順利拉扯大，等他懂事，別再這樣傷

害自己。”父親李先生昨向本報求助，希望有專家或市民對此病有研究，能提供些資料和養(yǎng)育的建議。

????昨天中午，記者趕到協和醫(yī)院手外科病房，李晟剛吃過午飯，已甜甜地睡著了，絲毫看不出是個“小病號”。“兒子現在還懵懂，并不能體會失去半根手指意味著什么。”父親努力地擠出微笑。

????李晟幼兒園放假后，被送到通山老家。7月26日回赤壁，李先生發(fā)現兒子咬手的老毛病又犯了，左手的大拇指、食指和中指被咬得又紅又腫，身體滾燙，因為高燒而全身發(fā)抖，明顯已經感染。

????李先生把兒子送到當地醫(yī)院打針消炎。28日，李晟神情焦躁，不肯午睡。第二天，李先生帶著李晟趕到武漢協和醫(yī)院。此時，李晟的食指指尖已發(fā)黑，一半手背紅腫。切開做引流，膿液擠掉后，指尖只剩了一層皮，里面都空了。

????天生不怕疼

????做手術不用全麻醉

????“手指頭很難保住，建議截掉，否則感染蔓延全身，更難控制。”在醫(yī)生的建議下，李先生同意了手術。

????手外科主任陳振兵介紹，考慮到孩子年紀小，盡可能少截一段。但他食指剩下部位的皮膚狀態(tài)也不好，另外半根手指能否保住，還得繼續(xù)觀察。

????給李晟做手術的醫(yī)護人員，對他都印象深刻：兒童通常不太配合手術，需進行全身麻醉。但李晟天生不怕疼，手術時只用了局部麻醉，當用醫(yī)用剪刀剪掉手指時，小家伙睜開雙眼緊盯醫(yī)生的手術刀，表情非常淡定。

????手術后，李晟還對父親描述手術室里的見聞。

????出生就患病

????既不怕痛也不流汗

????李先生告訴記者，兒子吃了這么多苦，都是因為天生就有怪病，既沒有痛覺、也不能排汗。

????2006年10月6日，李晟在通山縣足月出生。可出院沒幾天，9天大的李晟就感冒了，高燒一周不退。李先生抱起兒子，直撲武漢一家大醫(yī)院。在新生兒病房，蓋同樣厚的被子，別的寶寶熱得出汗，李晟卻從沒流過汗。有專家提醒李先生，孩子不出汗，要警惕“無痛無汗癥”的可能性。

????李晟7個月大時，在武漢兒童醫(yī)院治療巨細胞感染，該院醫(yī)生也發(fā)現了他的異常，做了詳細檢查，所有結果都指向無痛無汗癥。李先生不死心，帶著兒子趕到北京。那里的兒童醫(yī)院最終確診，李晟的確得了這個罕見的怪病。

????無治療辦法

????6年來常往醫(yī)院跑

????生病打針，別家寶寶哭得驚天動地，李晟卻好奇地看著護士阿姨下針。別的家長夸獎李晟勇敢，李先生只能苦笑。他四處咨詢得知，無痛無汗癥目前并無有效治療方法，只能日常防護，高熱時及時物理降溫，平時注意防止自殘或外傷。

????看似勇敢的孩子，其實更脆弱。2010年12月，李晟在幼兒園摔了一跤，腳腫得不能走路。因為孩子不曉得痛，直到晚上，李先生給他洗澡時才發(fā)現，李晟右臀鼓了個包，送到武漢來檢查，被診斷為右髖關節(jié)脫位，復位、消炎、恢復，住院一個多月。至今，孩子走路還是一瘸一拐。

????6年來，李晟的成長離不開醫(yī)院，除了赤壁老家醫(yī)院，全家跑武漢10多趟，上北京也有4趟。

????因為病情特殊，每次出門看病，爹媽和爺爺奶奶都隨身看護。夏天出門尤其麻煩，李晟無法排汗散熱，坐公交車、轉車的過程，足以令他發(fā)起高燒，只能全程打的、坐空調車。李先生隨身帶著濕毛巾，給李晟擦身體，幫助散熱。

????父親求助

????誰能幫幫我的兒子！

????“父母60多歲了，仍在為我們顧家，退休工資也貼給孩子，我真覺得對不住他們。”說起父母，李先生眼睛濕潤了。

????作為一個男人，在父母、妻子和朋友面前，他總是滿臉微笑。實在扛不住，就躲到樓梯間里，看看手機里兒子的笑臉流淚。李晟來協和醫(yī)院住了4天，他躲在樓梯間悄悄哭了兩次，擦干眼淚回到病房，繼續(xù)陪兒子玩。

????“他現在還小，但他總要長大，會有一天，他會埋怨我，為何將他生成這樣？”昨天，李先生希望能求助媒體，尋求專家的幫助。

????如果有專家或市民對此病有研究，請撥打本報熱線85777777提供一些資料和養(yǎng)育的建議，幫幫這個“無痛伢”。

????這是一種常染色體隱性遺傳性疾病，發(fā)病率僅幾百萬分之一，目前沒有治療該病的辦法。得該病的家庭中，兄弟姐妹中可數名發(fā)病，男女比例為8∶1。像李先生這種情況，如果再生育子女，仍可能發(fā)病。