可愛(ài)的小雪躺在兒童重癥監(jiān)護(hù)室的病床上。

    收養(yǎng)了10個(gè)月的孩子不幸患了戈謝病,做煤氣工的養(yǎng)父東借西湊花了12萬(wàn)元給孩子治病,但不幸的是,醫(yī)院最終下了病危通知書。養(yǎng)父母商量后決定將孩子的眼角膜捐給需要的人,讓孩子“繼續(xù)看世界”,并把孩子的遺體捐給醫(yī)學(xué)院用于醫(yī)學(xué)研究。“希望不要再有其他的孩子因?yàn)檫@種病去世了。”孩子的父親說(shuō)。

    中年夫婦多年無(wú)子　家門口撿到患病棄嬰

    去年1

2月30日早上,家住城陽(yáng)紅島的韓通寶出門時(shí),意外地發(fā)現(xiàn)一個(gè)用棉被緊緊包裹著的女嬰躺在自己家門口,這讓一直沒(méi)有孩子的韓通寶十分驚喜。“當(dāng)時(shí)想著孩子的父母可能還會(huì)回來(lái),所以也沒(méi)有送到福利院,就一直養(yǎng)到了現(xiàn)在,并給孩子取名韓章雪。”

    小雪的到來(lái)讓這個(gè)家庭充滿了歡聲笑語(yǔ),就這樣,韓通寶一家快樂(lè)地度過(guò)了四個(gè)多月的時(shí)光。

    但是上天沒(méi)有眷顧這個(gè)幸福的家庭。今年5月,小雪突然莫名其妙發(fā)起了高燒,肚子也脹得很大,焦急的韓通寶抱著孩子到處求醫(yī)問(wèn)藥,卻一直不見(jiàn)效果。今年8月25日,小雪在市婦兒醫(yī)院住院接受檢查與治療后,最終被確診為戈謝病。“這是一種很罕見(jiàn)的代謝病,是由遺傳或者基因突變引起的。患者的體內(nèi)缺少一種分解酶,造成代謝物囤積在肝臟、脾臟中,導(dǎo)致患者肝脾腫大,還容易造成貧血。”市婦兒醫(yī)院兒童重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員說(shuō),孩子的情況比較危險(xiǎn),現(xiàn)在只能靠輸血維持生命。