由于缺藥，一名患者（右）的膝蓋部位已經(jīng)腫大

　　何蘭香（左）的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，由于缺藥，孩子的膝蓋部位已經(jīng)腫大，腿部肌肉也由于缺乏運(yùn)動(dòng)有萎縮的現(xiàn)象

　　血友病患者賴以活命的“救命藥”人凝血酶原復(fù)合物近期出現(xiàn)斷貨，河南、天津、武漢等地患者都已陷入“無藥可用”的困境。中國(guó)血友之家在網(wǎng)上征集簽名，將向衛(wèi)生部、國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局反映此問題，希望能幫患者找到“救命藥”

　　【兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了！這讓何蘭香發(fā)了慌。她13日跑遍了北京各大醫(yī)院，仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，治療此病的唯一有效藥凝血酶原復(fù)合物正面臨全國(guó)缺貨。中國(guó)血友之家在網(wǎng)上征集簽名，將向衛(wèi)生部、國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局反映此問題，希望能幫患者找到“救命藥”。】

　　“救命藥”難求

　　楊志鑫8歲時(shí)被確診為重度乙型血友病。血友病是遺傳性出血性疾病，若體內(nèi)缺乏凝血因子八即為甲型血友病；缺乏凝血因子九即為乙型血友病。

　　“目前國(guó)內(nèi)的乙型血友病患者的唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原復(fù)合物。”北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任趙永強(qiáng)說，“我國(guó)目前正式注冊(cè)的血友病患者有1萬多名。血友病目前尚無根治方法，最好的治療方法是替代治療缺什么補(bǔ)什么，及時(shí)給患者輸入相應(yīng)的凝血因子。”

　　中國(guó)血友之家秘書長(zhǎng)關(guān)濤說，血友病患者如果不能及時(shí)補(bǔ)充體內(nèi)缺乏的相應(yīng)的凝血因子，可能會(huì)關(guān)節(jié)反復(fù)出血，導(dǎo)致骨骼變形，肌肉萎縮；而內(nèi)臟和顱內(nèi)出血?jiǎng)t可能會(huì)危及生命。

　　新華社“中國(guó)網(wǎng)事”記者在網(wǎng)絡(luò)上搜索“乙型血友病”發(fā)現(xiàn)，河南、天津、武漢等地血友病患者目前都處于“無藥可用”的困境。

　　中國(guó)血友之家網(wǎng)站日前發(fā)布《乙型血友病患者用藥告急征求簽名》：如果您是血友病患者或家屬，如果您是關(guān)注血友病的機(jī)構(gòu)，如果您是關(guān)注血友病群體的社會(huì)人士，如果您認(rèn)同本次行動(dòng)，愿意簽名支持我們，發(fā)送電子郵件，我們將把訴求遞交衛(wèi)生部和國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局反映凝血酶原復(fù)合物短缺問題，希望國(guó)家有關(guān)部門盡快予以解決。